Назад
Деятельность в сфере охраны здоровья граждан, физической культуры и спорта
1 179 750,00 ₽
Размер предоставленного гранта
494 860,00 ₽
Сумма софинансирования из собственных средств
Краткое описание
Наш проект направлен на снижение роста больных спиноцеребеллярной атаксией 1типа (СЦА1) и другими нейродегенеративными заболеваниями (НДЗ) через оказание реальной практический помощи пациентам и их семьям. Планируется регулярное просвещение населения республики об этой болезни через активное ведение инстаграм, выступление на телевидении и радио, выезд в арктический Оленекский улус для проведения лекций и консультаций, посещение Республиканского дома-интернат - престарелых и инвалидов им. В.П. Решетникова, регулярное индивидуальное консультирование в г. Якутске с помощью партнера ЯНЦ КМП. В нашей команде 8 человек - это опытные врачи и медсестры.
Для привлечения органов госвласти к решению проблемы мы проведем конференцию на тему "О поддержке больных атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в РС(Я)» с приглашением представителей органов государственной власти, народных депутатов, общественников и неравнодушных людей к этой проблеме.
В результате ожидаем:
1. В течение всего проекта через мероприятия проекта узнают об этой болезни не менее 100 000 чел.
2. Наши мероприятия повлияют на информированность населения, улучшение профилактических мер по предупреждению эпидемии 21 века- нейродегенеративных заболеваний (НДЗ). Улучшат диагностику НДЗ на местах, пациенты получат квалифицированную помощь в виде поддерживающей терапии и периодическую ее коррекцию. Специалисты в ЛПУ на местах получат методическую и консультативную специализированную помощь. Появится возможность диагностики эпиочагов в головном мозге которые вызывают генерализованные судорог посредством портативного электроэнцефалографа, и появится возможность определить степень тремора при болезни Паркинсона с помощью портативного треморографа.
3. Что касается наследственных нейродегенеративных заболеваний, … то наши мероприятия повлияют на молодых людей вероятных носителей этого заболевания, они будут планировать свою жизнь так, чтобы болезнь наступила позже, и планировать рождение детей, чтобы таким образом снизить количество заболевших в будущем.
4. Улучшится отношение социума, населения к таким больным и членам их семей.
5. Сделаем еще один шаг к созданию Госпрограммы для семей СЦА 1 в Якутии.